Rare Hack for New Ideas mira ad accelerare l’analisi e il riconoscimento della sindrome emolitica uremica atipica (SEUa), malattia ultra-rara, e a facilitare il miglioramento delle connessioni tra gli ospedali.
La Call for Ideas è ora aperta con la possibilità di partecipare all’hackathon virtuale nel febbraio 2022, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Milano, 2 dicembre 2021 – Alexion Pharma Italy Srl, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, e la piattaforma di innovazione H-FARM lanciano il “Rare Hack for New Ideas”, Hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica, una malattia ultra-rara (SEUa). L’obiettivo del Rare Hack è quello di accelerare il tempo per la diagnosi e il riconoscimento della SEUa, così come trovare soluzioni per facilitare il miglioramento dei collegamenti tra centri medici ed esperti.
La (SEUa) è una malattia genetica, cronica, ultra-rara, che danneggia gli organi vitali — prevalentemente i reni — causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi. Nei casi di SEUa due terzi dei pazienti con la mutazione più comune necessitano di dialisi renale, presentano un danno renale permanente o vanno incontro alla morte entro il primo anno dalla diagnosi, nonostante le terapie a supporto[1],[2] .Tuttavia, essendo la SEUa così rara, può essere difficile da diagnosticare e molti medici non ne hanno mai visto alcun caso.
“Come per molte malattie rare, ci sono ancora numerose sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da SEUa. Trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo. Siamo orgogliosi di collaborare con H-FARM per questo hackathon, un modo per contribuire ad individuare soluzioni innovative per rispondere ad alcune di queste esigenze insoddisfatte e migliorare la prognosi delle persone che vivono con la SEUa,” ha commentato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
Attraverso interviste a esperti scientifici e clinici sono state individuate due grandi sfide che costituiscono il Rare Hack for New Ideas. La Call for Ideas è ora aperta a universitari e alle startup che desiderano aiutare ad individuare soluzioni innovative a queste sfide. L’Hackathon virtuale si terrà a febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.
“Il settore della sanità vede H-FARM particolarmente impegnata nello sviluppo di contenuti, strategie e mindset innovativi. Facciamo leva su oltre 15 anni di esperienza di collaborazioni con startup e aziende per esplorare le frontiere della tecnologia con metodi e strumenti che mettono le persone al centro”, ha affermato Tomas Barazza, CEO di H-FARM Innovation. “Siamo orgogliosi di essere parte di questo progetto: migliorare il benessere delle persone è fondamentale, e il Covid-19 ha giustamente messo questo tema al centro delle nostre vite più che mai. Con il nostro contributo, possiamo aiutare ad individuare soluzioni innovative per migliorare i trattamenti e i servizi per i pazienti affetti da questa malattia rara.”
Le sfide del Rare Hack for New Ideas
Il Rare Hack comprende due sfide che costituiscono la Call for Ideas. La prima sfida è identificare soluzioni per aiutare il personale medico a riconoscere i sintomi della SEUa in modo più tempestivo, considerando che la malattia può presentare gli stessi sintomi di altre patologie. Una diagnosi tempestiva e accurata e la pronta attuazione di un trattamento specifico è fondamentale per fare la differenza nella vita di questi pazienti. La seconda sfida è quella di trovare nuove idee per costruire una rete efficiente per comunicare e creare collegamenti tra i centri specializzati centrali e i centri più periferici, o quelli che non hanno tutte le attrezzature specifiche necessarie o le capacità degli esperti.
Come partecipare alla Call for Ideas
La partecipazione alla prima fase del Rare Hack for New Ideas è aperta ai giovani universitari e alle startup che desiderano confrontarsi con queste importanti sfide. La Call for Ideas è aperta dal 25 novembre 2021 fino a 19 gennaio 2022. Per scoprire come partecipare e proporre i progetti: alexion-rarehack.it
I team e le startup che si saranno iscritte su alexion-rarehack.it e inviato i propri progetti, parteciperanno a una fase di selzione. Saranno selezionate le idee considerate più innovative e che meglio sapranno rispondere alle due sfide, per un totale di quattro team. Quest’ultimi potranno partecipare all’hackathon virtuale – due team per ogni sfida – lavorando a fianco di esperti per un giorno intero, al fine di trovare un’applicazione concreta delle loro idee alle esigenze della comunità dei pazienti con SEUa.
L’Hackathon si svolgerà a febbraio 2022. Una giuria composta da esperti in malattie rare e Alexion decreterà due team vincitori, uno per ogni sfida, ognuno dei quali si aggiudicherà un premio di 15.000 euro.
Informazioni sulla Sindrome Emolitico Uremica atipica (SEUa)
La SEUa è una malattia ultra-rara che danneggia progressivamente gli organi vitali, prevalentemente i reni, causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e coaguli di sangue. La SEUa si verifica quando il sistema del complemento, un componente del sistema immunitario dell’organismo, si attiva in modo incontrollato attaccando le proprie cellule sane. La SEUa può causare un improvviso cedimento degli organi o una loro progressiva perdita di funzionalità, la quale può portare alla necessità di trapianto e, in alcuni casi, al decesso. La SEUa colpisce sia gli adulti che i bambini, nonché molti pazienti in condizioni critiche, che spesso necessitano di cure di supporto, inclusa la dialisi, nelle unità di terapia intensiva. La prognosi della SEUa può essere difficile in molti casi, quindi una diagnosi tempestiva e accurata, oltre al trattamento, è fondamentale per migliorare gli effetti sui pazienti. I test attualmente a disposizione possono aiutare a distinguere la SEUa da altre malattie emolitiche con sintomi simili. Per saperne di più: https://alexionrare.it/malattie-rare/seua-sindrome-emolitica-uremica-atipica
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, è il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, creato in seguito all’acquisizione nel 2021 di Alexion Pharmaceuticals, Inc. In qualità di leader nel campo delle malattie rare da circa 30 anni, Alexion è impegnata nella ricerca, sviluppo e distribuzione di terapie innovative capaci di trasformare la vita dei pazienti con malattie rare e disturbi invalidanti e quella delle loro famiglie. Alexion concentra il suo impegno nella ricerca di nuove molecole e di nuovi target nel sistema del complemento, nonché nello sviluppo di aree terapeutiche fondamentali quali l’ematologia, la nefrologia, la neurologia, i disturbi metabolici, la cardiologia e l’oftalmologia. Con sede a Boston, Massachusetts, Alexion ha uffici in tutto il mondo e serve pazienti in più di 50 Paesi. Maggiori informazioni su: https://alexion.com/worldwide/Italy
Informazioni su AstraZeneca
AstraZeneca è un’azienda biofarmaceutica globale focalizzata sulla ricerca scientifica, sullo sviluppo e sulla commercializzazione di farmaci etici per il trattamento di patologie oncologiche cardiovascolari, renali, metaboliche, respiratorie e immunologiche. AstraZeneca opera in oltre 100 Paesi e i suoi farmaci sono utilizzati da milioni di pazienti in tutto il mondo. In Italia AstraZeneca conta circa 800 dipendenti e ha investito, nel 2020, 24 milioni di euro in Ricerca e Sviluppo. Nello stesso anno l’azienda ha attivato solo nel nostro Paese 83 studi clinici in 200 centri di ricerca. Per informazioni http://www.astrazeneca.it
H-FARM è la piattaforma d’innovazione in grado di supportare la creazione di nuovi modelli d’impresa e la trasformazione e educazione dei giovani e delle aziende italiane in un’ottica digitale. Fondata nel gennaio 2005 come primo incubatore di startup al mondo, ha saputo rinnovarsi e adattarsi alle esigenze di mercato senza mai perdere di vista i valori portanti che stanno nel cogliere le opportunità̀ indotte dall’innovazione digitale e nel mantenere un approccio Human centric. Oggi è l’unica realtà̀ al mondo che unisce in un unico luogo investimenti, servizi per le imprese e formazione. Strutturata come un campus, alle porte di Venezia, H- FARM si estende su 51 ettari, di cui 20 di area boschiva, ed è il più̀ importante polo di innovazione in Europa. Conta oltre 600 persone che lavorano in territorio italiano ed è considerata un unicum a livello internazionale.
[1] Caprioli J, Noris M, Brioschi S, et al. Genetics of HUS: the impact of MCP, CFH, and IF mutations on clinical presentation, response to treatment, and outcome. Blood. 2006;108(4):1267-1279.
[2] Loirat C, Garnier A, Sellier-Leclerc AL, Kwon T. Plasmatherapy in atypical hemolytic uremic syndrome. Semin Thromb Hemost. 2010;36(6):673-681.
